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Proyecto de Ley de derechos y garantias de la dignidad de las personas en el proceso de muerte.

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Proyecto de Ley de derechos y garantias de la dignidad de las personas en el proceso de muerte.

Patricia Suárez, presidenta de Asufin. (Imagen: Asufin)



. ¿Pueden los excesos legislativos paralizar la atención sanitaria?

El proyecto de Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte, promovido por la Junta de Andalucía se ha hecho eco estos días como algo novedoso, arguyendo ser la primera Ley para la muerte digna en España. El objetivo de esta norma es regular el ejercicio de los derechos del paciente durante la última etapa de la vida, asegurando su autonomía y el respeto a su voluntad y dignidad, así como los deberes de los profesionales sanitarios encargados de la atención y las funciones de las instituciones y centros sanitarios. Ante ello se plantea si realmente es necesario y bondadoso regular lo que en su mayoría ya está regulado o si el objetivo de los políticos y legisladores va más allá pretendiendo utilizar aspectos mediáticos de la medicina de forma sensacionalista para constituirse pioneros en algo.
Si repasamos el contenido de este proyecto de Ley, observamos que la mayoría de los puntos en los que hace énfasis dicha normativa ya han sido regulados de forma exhaustiva en la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica[i]y  en sus múltiples variantes autonómicas. El derecho a que el paciente reciba toda la información sobre su enfermedad, la potestad de rechazar un tratamiento indicado aun en caso de que ello pueda poner en peligro su vida, la necesidad de incorporar las instrucciones previas o voluntades anticipadas en la toma de decisiones, la protección de la intimidad personal y de los datos relacionados con la atención sanitaria o la consideración de mayoría de edad sanitaria a los 16 años están recogidos de forma genérica en dicha Ley. El proceso de la muerte no queda excluido de todos estos preceptos por lo que es evidente que en este sentido dicha Ley no supone ningún avance normativo.
Por otro lado el intento de regular legislativamente la buena práctica clínica de los profesionales de la medicina no solo puede ser contraproducente al poner en duda la competencia de los mismos para ejercer una medicina de calidad sino que puede ser fuente de nuevos conflictos y pone en entredicho la confianza en nuestro sistema sanitario. El proyecto de Ley  en su artículo 20 establece que los facultativos tendrán la obligación de limitar las medidas de soporte vital cuando lo estimen necesario para evitar el “encarnizamiento u obstinación terapéutica”, pudiendo ser sancionados con multas de hasta un millón de euros. Solo alguien alejado del conocimiento en la complejidad en la toma de decisiones al final de la vida puede añadir medidas coactivas que dificulten dicho proceso. El encarnizamiento terapéutico está contemplado como un tratamiento contraindicado al considerase fútil, entendido como la aplicación de tratamientos que se han considerado inútiles. ¿Acaso alguien puede suponer que los facultativos de forma intencionada y voluntaria pretenden en algún caso alargar la agonía de sus pacientes? ¿Qué puede llevar a un galeno a aplicar tratamientos costosos cuando existe una evidencia real de que no aportará beneficio ninguno para el paciente? No es suficientemente evidente que en la mayoría de casos lo único que trata el profesional es aplicar con el mejor criterio posible sus conocimientos en beneficio del paciente y seguir los fines de la medicina: en primer lugar intentar curar, en segundo lugar paliar y aliviar el sufrimiento y por último ayudar a morir a los pacientes en los casos que dicho trance sea inevitable. Y que es la propia sociedad la que, en muchas ocasiones, pide a los profesionales que “se haga todo lo posible por salvar a un paciente”, incluyendo la coletilla “pero sobre todo que no sufra”. Y excepto en excepciones extremadamente raras, es eso lo que trata de hacer siempre el médico, compartiendo dicha responsabilidad con los pacientes y los familiares. La aplicación de sedación terminal y la aplicación de cuidados paliativos están por otro lado incluidas en cualquiera de las guías de práctica clínica y protocolos de actuación de los cuidados paliativos al final de la vida, en la que se establecen los requisitos para realizarla de forma correcta. ¿Es necesario recordar a través de una Ley la obligación de instaurar un tratamiento indicado, respetando siempre la voluntad del paciente? Lo que intenta regular la Ley no es nada más ni nada menos que lo que la calidad asistencial contempla como indicado en la atención de los pacientes al final de la vida. Además, como no podía ser de otra manera, se establece que será el propio médico quien tendrá la última palabra para decidir si el tratamiento está o no indicado, por lo que será sumamente difícil demostrar que se ha realizado ensañamiento terapéutico ya que el propio profesional debería inculparse a  él mismo. La nueva Ley, al regular estas prácticas no hace más que intentar convertirse en un manual de medicina como si la sociedad científica no dispusiera de otras vías para difundir entre sus profesionales las buenas prácticas médicas. ¿Se planteará alguien en algún momento, promulgar una ley que regule la aplicación de tratamiento antibiótico en un paciente con infección grave estableciendo sanciones económicas para aquellos que no cumplan la normativa o el penalizar a los profesionales que no apliquen un correcto lavado de manos? ¿Se ha ampliado la función legislativa, erigiéndose como evaluadora máxima de la calidad asistencial sanitaria? ¿Tendrán los estudiantes de medicina que buscar en la lectura de las normas jurídicas la mejor manera de tratar a sus pacientes? ¿Tan poca confianza tiene nuestra sociedad en el sistema sanitario que obliga a hacer leyes para que los profesionales de la medicina cumplan bien su cometido?



2. Objetivo del Derecho.
El Derecho, definido como conjunto de normas obligatorias que garantizan la convivencia social estableciendo límites a la acción de cada uno de sus miembros, tiene como objetivo la función de control social, manteniendo el orden y garantizando los derechos y libertades. En ocasiones puede actuar como instrumento de cambio social orientando los comportamientos y persuadiendo a los individuos a seguir determinados modelos de conducta. Pero legislar no es ni con mucho suficiente para cambiar dichos modelos. Así, las normas eficaces serán las que los destinatarios ajusten su comportamiento a lo previsto en la misma o en el caso de que no lo hagan los tribunales sancionaran al infractor. ¿Tiene alguien previsto, cómo se evaluará el cumplimiento de la norma y realmente se aplicaran las medidas sancionadoras establecidas? En un momento en la que la judicialización del ámbito sanitario ha llevado a un incremento en el número de litigios por supuesta negligencia o mala praxis con consecuencias tan negativas como la medicina defensiva y en el que se pretende desarrollar modelos de resolución de conflictos extrajudiciales con el fin de beneficiar tanto a los pacientes como a los profesionales y a las propias instituciones sanitarias, el legislar de forma exagerada la atención sanitaria repercutirá sin duda de forma negativa en todos los actores del sistema. Aunque los argumentos favorables a la promulgación de la Ley a la que hacemos referencia es salvaguardar tanto los derechos de los pacientes como respaldar a los propios profesionales no es impensable que pueda llevar a ralentizar e incluso paralizar la práctica de la medicina. Si, en la ya compleja toma de decisiones a la que se ve sometido el profesional de la medicina, cuando aborda en su quehacer diario el manejo de los pacientes al final de la vida, debe pararse a pensar de si además de seguir los criterios científicos de la buena práctica clínica está incumpliendo una normativa por la que puede verse sancionado, probablemente buscará asesoramiento legal que respalde sus actuaciones. ¿ A alguien se le ocurre lo que puede suponer que el médico responsable, además de compartir la toma de decisiones con los profesionales implicados, con los pacientes y sus familiares, con el Comité de Ética Asistencial cuando surjan conflictos, solicitará a la Asesoría Jurídica si su decisión puede conllevarle problemas legales? Pues probablemente el “ensañamiento terapéutico” al que tanto preocupa a algunos políticos y legisladores se alargará de forma interminable haciendo que los pacientes y familiares sufran las consecuencias negativas de la misma.

3. Lo que pretende la proposición de Ley.
Por último, la nueva propuesta de Ley pretende además no sólo inmiscuirse en la actividad de los profesionales de la medicina, enrareciendo la relación asistencial médico paciente, sino que además trata de regular el comportamiento humano y legislar las normas básicas del “buen hacer” o del “buen querer”. Cuando se hace referencia a que por Ley se asegurará que el paciente “viva su agonía en una habitación individual y a estar acompañado de su familia, disponiendo las habitaciones de mobiliario adecuado que permita el descanso nocturno del acompañante” , ¿quiere decir que la misma Ley u otra prevista castigará a los familiares que no acompañen a un paciente en el momento de la muerte por considerar que no ha tenido una muerte digna o a revisará si aquellos pacientes, por cierto muy escasos, que decidan morir en su domicilio, la habitación cumple los requisitos necesarios para que muera con dignidad? ¿Se castigará a la institución que por falta de camas ocupe una habitación en el que hay un paciente terminal, ingresando  a su lado a un paciente que lleva días en una camilla de urgencias viéndose privado de la atención adecuada? Cuando la sociedad ha decidido hace tiempo



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