La Mesa del Congreso vuelve a bloquear la aprobación de la ley ELA

“Esta es la 48 prórroga que plantea la Mesa del Congreso, controlada por PSOE y Unidas Podemos para poder presentar enmiendas parciales, lo que supone que desde hace año y medio la proposición de ley sobre la ELA, en la que había unanimidad sigue paralizada en el Congreso”, explica Edmundo Bal, portavoz adjunto de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados.

Cabe recordar que ya hace más de un año, el Pleno del Congreso tomó en consideración la iniciativa registrada por Ciudadanos y la Mesa (órgano rector de la Cámara Baja) acordó en su reunión del 15 de marzo de 2022 encomendar su aprobación con competencia legislativa plena a la Comisión de Sanidad y Consumo. Pero la medida nunca llegó a esa comisión ya que, desde ese momento, todo han sido prórrogas hasta hoy.

Para Bal, la medida más importante que plantearos en dicha proposición de ley es que “se declare la incapacidad absoluta y por tanto se entre en el sistema de ayudas asistenciales de la Seguridad Social desde el momento del diagnóstico, aunque no se produzcan los síntomas. Esta es una medida clave para que tuvieran una cobertura sanitaria en condiciones que es competencia del Estado”.

Mientras se produce dicha tramitación, confirma que fallecen tres personas al día por los efectos de esta enfermedad porque su esperanza de vida es de uno a cinco años. Hay 4.000 enfermos en España por esta dolencia. Ni siquiera que deportistas famosos como Juan Carlos Unzúe, exportero del FC Barcelona y Osasuna, ahora afectado por ELA que acaba de presentar un documental sobre su vida, ha logrado conmover a los políticos.

Trece meses de bloqueo

Esta iniciativa legislativa se planteó hace trece meses “porque mi compañera, la abogada Sara Giménez, mantenía relaciones con muchas ONGs y a partir de ahí empezó a hablar con la Fundación Francisco Luzón, creada por el banquero y economista del mismo nombre que murió por esa enfermedad en febrero del 2021 pero que se creó como una organización sin ánimo de lucro dedicada por completo a impulsar la investigación de la ELA y a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares, y otras entidades existentes”, afirma Bal.

Afectados de ELA en el Congreso de los Diputados con representantes de Ciudadanos. (Foto: Ciudadanos)

Se trataba recoger las pretensiones de estas ONGs que intentan mejorar la calidad de vida de estas personas afectadas. “El Gobierno lo que hizo en primer lugar fue vetarla por gasto presupuestario, al plantear deducciones en el IRPF en artículo 4 de la norma. Pactamos con el PSOE que la quitábamos y sustituirla por el bono social eléctrico porque estas personas necesitan ese bono por el uso de respiradores, lo que hace que paguen una elevada factura de la luz y nos lo admitieron”.

De esa forma, recuerda Bal que “la siguiente ocasión que tuvimos cupo en el Congreso para presentar la proposición de ley salió por unanimidad de todos los grupos parlamentarios. Eso era hace un año y un mes. Y desde entonces estamos semana tras semana con la prórroga de enmiendas parciales”.

Para el diputado naranja “asistimos a un fraude legislativo. La Mesa del Congreso, que es la que ordena los trabajos de la cámara, paraliza la ley para llevarla al final de la legislatura y que decaiga. Se trata de que no prospere la iniciativa. Hemos negociado con PSOE y Unidas Podemos, pero no avanzamos en la tramitación de la norma”.

Reconoce que ahora la excusa del Gobierno es que “quieren hacer una ley más amplia. Estamos de acuerdo. De hecho nuestra proposición de ley podría adaptarse a cualquier enfermedad neurodegenerativa, así se podría aplicar al Alzheimer, Parkinson, a lo que quieran, pero ya. Porque sabemos que cuando empiece el curso parlamentario en septiembre será difícil que prospere cualquier iniciativa”.

Otra de las razones que se plantea desde el Gobierno es que tienen que poner de acuerdo a tres ministerios como son Derechos Sociales, Sanidad y el de Inclusión y Seguridad Social. “Pero son solo excusas. Estamos dispuestos a debatir la ley y a que se enmiende para que salga adelante. Tienen que sacarla del cajón para tramitarla antes de finales de junio.

En este escenario, organizaciones como el Consorcio de Organizaciones de Afectados por ELA (CONELA) y el trabajo en redes sociales de otras asociaciones y de algunos afectados como son el caso de Jordi Sabaté, Yolanda Delgado o Jorge Murillo, entre otros impulsan las reivindicaciones en redes sociales como Twitter donde el hastag #DesbloqueoleyELAYA es seguido por muchos ciudadanos

Hace un mes, enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) registraron en el Congreso una solicitud a la presidenta de la Cámara, Meritxell Batet, pidiendo que se desbloquee la tramitación de la Ley ELA, registrada hace más de un año en la Cámara Baja. “No sabemos por qué la ley está paralizada y no se tramita en el Congreso”, apuntaba Juan Carlos Unzúe ex futbolista de élite.

Por su parte, el presidente de CONELA, Fernando Martín, recordaba que Batet tiene «la capacidad de sacar la Ley de la ELA del cajón» y le insta a explicar a los medios de comunicación por qué no quiere que se tramite.

«Por qué quiere que pase la legislatura sin aprobarla, por qué juegan con las esperanzas de las personas más vulnerables«, se lamentaba. «No es tan difícil dotar una ley de 370 millones de euros, un 0,187% del gasto no financiero de los Presupuestos Generales del Estado para ayudar realmente a personas que lo requieren, lo solicitan y lo necesitan».

«Necesitamos atención continuada»

Desde Girona, Javier Gamez, abogado y comisario de mossos hasta que llego la ELA hace seis años, explica a través de audios desde su Whataspp su situación, en la que ahora no puede moverse y necesita un ventilador las 24 horas del día “En el futuro necesitaré de una atención continua y cualificada que mucho me temo que no podré pagar como la inmensa mayoría de enfermos ELA”.

Javier Gamez, comisarios de los Mossos y abogado, afectado por ELA. (Foto: Cesión de Javier Gamez)

Se calcula que cada día en España se diagnostican tres nuevos casos de esta enfermedad, mientras que tres enfermos fallecen, muchos de ellos forzados a pedir una eutanasia que no desean por falta de los recursos económicos necesarios para procurarse los cuidados indispensables.

Gómez comenta que públicamente “he lanzado el guante para debatir con algún miembro del Gobierno sobre la necesidad de aprobar esta ley, pero por el momento no hemos tenido ninguna repuesta sobre esta cuestión”

A su juicio, la ley ELA, que habría de poner remedio a esta injusta situación, está bloqueada, en un eterno período de enmiendas que dura ya casi un año y dos meses, en la Mesa del Congreso sin que exista una razón aparente”

Afirma que Pablo Echenique, portavoz de Unidas Podemos en el Congreso de los Diputados “echa la culpa de esta situación al grupo Socialista, queriendo con ello desviar la propia responsabilidad de su partido, cuando en realidad son los tres miembros de su grupo, junto con los tres del grupo socialista los que prorrogan sistemáticamente el interminable período de enmiendas”.

Javier Gamez aclara que “alguien puede aducir que el bloqueo se debe a que la ley es demasiado específica para la ELA o que el articulado está poco elaborado. En cuanto a lo primero, la proposición de ley ya contempla la posibilidad de extender sus efectos a otras enfermedades crónicas o neurológicas. Si por otra parte, el problema es el texto, para eso están precisamente las enmiendas y el trámite parlamentario, pero para ello hay que sacarla del cajón”.

En cuanto a si el problema puede ser la financiación, afirma que “es evidente que esta ley comporta una carga presupuestaria, pero también lo es que los enfermos ELA no ocupamos plaza en residencias públicas ni hospitales y que sólo vamos a percibir pensión entre tres y cinco años, que se corresponden con nuestra esperanza de vida”.

“Por otra parte, una adecuada distribución de los recursos presupuestarios haría posible encontrar los fondos necesarios para la dotación de esta ley, como se han hallado, por ejemplo, los 200 millones de euros para sufragar el bono cultural de los adolescentes que este año cumplen los 18 años”.

“Si las causas anteriores no son el motivo real del bloqueo de la ley, solo nos resta la voluntad”, firma. El 8 de marzo del año pasado todos los grupos políticos del Congreso aceptaron por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley ELA, presentada por el grupo Ciudadanos. “No obstante, los grupos con la mayoría en la Mesa del Congreso (grupo Socialista y grupo de Unidas Podemos), que en sus discursos previos a la votación se comprometieron a trabajar por esta ley y por un mundo sin ELA, parece que tenían una hoja de ruta muy diferente a la que declaraban en el fragor de los aplausos”.

Desde su punto de vista, “da la sensación de que los grupos de izquierda no quieren que una formación política como Ciudadanos aparezca como impulsor de esta ley de derechos sociales “pero a los afectados por la ELA nos importa «un pimiento» quién se cuelgue la medalla, si es que en algo tan importante y urgente como el caso que nos ocupa ello tuviera alguna relevancia.

Gómez aclara que “realmente, lo único que nos importa es saber que, llegado el momento, podremos disfrutar de una vida digna y no vernos abocados a pedir una muerte digna que no queremos”.