Los afectados de ELA urgen la tramitación de una norma que regule sus cuidados asistenciales
"Aventuras y desventuras de una Ley ELA que no llega"
Javier Gámez, activo en redes sociales en la medida que puede. (Imagen: Eddy Kelele)
Los afectados de ELA urgen la tramitación de una norma que regule sus cuidados asistenciales
"Aventuras y desventuras de una Ley ELA que no llega"
Javier Gámez, activo en redes sociales en la medida que puede. (Imagen: Eddy Kelele)
Los afectados de ELA estamos cansados de tocar puertas pidiendo una Ley ELA que nos dispense la atención integral que necesitamos a partir de un determinado momento, siempre a partir de la traqueostomía, cuando son imprescindibles los cuidados durante las 24 horas, a riesgo de morir asfixiado y, en muchas ocasiones, en fases más tempranas de la enfermedad.
Nosotros no estamos hospitalizados, porque podemos ser tratados ambulatoriamente y nuestra afección, salvo casos puntuales, no requiere dicho ingreso, pero al mismo tiempo no podemos estar en residencias, porque nuestra dolencia y cuidados requieren de una especialización y una cantidad de personal de los que no disponen.
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