Solo cinco diputados se han presentado en el Congreso para escuchar las peticiones de los afectados por ELA

Más de 150 personas, entre pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), expertos, cuidadores y familias, reclamaron este martes en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados —donde solo acudieron a la cita cinco de los 350 diputados de la Cámara Baja— que se apruebe una Ley de la ELA para asegurar una vida digna y que ningún enfermo tenga que «vivir o morir» en función de su capacidad económica.

Así se constató durante la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, organizada por la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA), tras decaer la tramitación de la anterior iniciativa legislativa de la ELA, debido a la convocatoria de las elecciones generales el pasado 23 de julio.

Juan Carlos Unzué, exguardameta de Osasuna, Barça, Tenerife y Sevilla, fue diagnosticado de ELA en 2019 y desde entonces es la cara más visible de esta dura enfermedad.

A través de su libro Juan Carlos Unzué. Una vida plena ha tratado de concienciar sobre la vida de estos enfermos tanto a la sociedad como a los políticos. Y este mismo martes 20 de febrero ha vuelto a protagonizar un episodio ejemplar en su cruzada por visibilizar esta enfermedad y conseguir una ley que garantice una vida digna a los afectados por ella.

En una visita al Congreso de los Diputados —enmarcada en la jornada para la regulación del día a día de los enfermos de ELA— el exfutbolista ha mandado un mensaje demoledor a los diputados tras desplazarse al Congreso y ver que sólo cinco representantes habían acudido a escucharle.

«Porque al final hemos venido a vuestra casa. ¿Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí? Ya no solo económicamente, sino de esfuerzo físico», ha recalcado emocionado, para continuar explicando que «yo solo espero que como mínimo nos estén viendo por esas cámaras y si no nos están viendo, espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y un poco de empatía, voluntad para tramitar esta Ley de ELA».

Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha destacado que las necesidades reales de las personas con ELA «están identificadas y es factible hacerlas realidad». Se trata de poner a disposición de las familias cuidadores especializados las 24 horas, tecnología suficiente y ayudas específicas para el entorno familiar.

Asimismo, ha recordado que el 30 de octubre de 2023, la Confederación registró un texto en el Congreso para una nueva Ley de la ELA: «Esperamos que los grupos lo defiendan para que las personas con ELA tengan una vida digna».

“La ELA supone que los cuidadores, que suelen ser mujeres, no puedan ir a trabajar, ni tener días libres o de vacaciones, que no duerman y pierdan sus interacciones sociales. Son desigualdades que tienen que asumir y por eso pedimos legislar en clave de vulnerabilidad», ha denunciado al respecto.

Por otro lado, ha asegurado que «hay soluciones para las personas con ELA«, valorando los cuidados enfermeros, «que llegan a donde la tecnología no llega». Pero hoy los cuidados de estos pacientes recaen en las familias y acciones como cambiar el respirador o cambiar una cánula deben hacerlos personas de la familia, que «no tienen vacaciones ni bajas, mientras los cuidados no se legislen».

Vista de la Sala Constitucional del Congreso y de Alberto Reyero, consejero de ConELA, quien abrió la jornada con una ponencia sobre el colectivo y la ley que reclaman. (Imagen: ConELA)

Fuera del sistema sanitario

La jornada también incluyó otras mesas redondas centradas en las «claves sanitarias» de la enfermedad y el «compromiso de los partidos», así como la lectura de un manifiesto y diversas ponencias como la pronunciada por Alberto Reyero, asesor de ConELA, Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA).

Para Alberto Reyero, asesor de ConELA, el paciente de ELA es «expulsado del sistema sanitario en el mismo momento del diagnóstico y queda recluido en casa con sus cuidadores». Pero Reyero recordó que «en España tenemos un estado social de derecho», que debe serlo también para estos pacientes.

Y como cada vez es más difícil recurrir a cuidadores familiares, «el desconsuelo de las personas con ELA aboca a su familia a la pobreza absoluta, lleva a los enfermos muchas veces a poner fin a su vida, a una muerte digna».

Abogó porque las comunidades autónomas «pongan en marcha cuidados sanitarios expertos 24 horas», que pueden llegar a los 60.000 euros al año cuando el paciente necesita respirar o deglutir con ayuda, es decir, en las últimas fases de su enfermedad.

Para ello, el nuevo texto presentado en el Congreso propone reformar varias leyes: «Hay que reformar la ley de Dependencia, para que las personas con ELA tengan derecho preferente, con servicios de fisio a domicilio. También, hacer que se reconozca la discapacidad de forma automática. Y reformar la Ley de la Seguridad Social para la gestión de las ayudas, y la creación de plazas residenciales específicas para enfermos de ELA”.

«No es una ley específica para la ELA, es una ley que busca enmendar y mejorar diversas normas estableciendo un marco legal que permita abordar de manera más eficiente la problemática de la ELA, aquellas normas que consagran nuestro estado del bienestar, como la ley de dependencia, la ley general de discapacidad, la ley de cohesión y calidad del sistema nacional de salud y ley general de seguridad social», explicó.

Para Reyero, se trata de peticiones «viables jurídicamente y económicamente, además de justas». «Más de 2.200 personas han fallecido esperando que se haga efectiva una ley desde que se debatió en el pleno de esta cámara. Los enfermos son gente muy sensata, pero lo que no tienen es tiempo», añadió en un llamamiento a los políticos.